Lafora.de
|
Über die Lafora-Krankheit Die Lafora-Krankheit ist eine sehr seltene Erbkrankheit des
Gehirns, die meist im Jugendalter beginnt. Betroffene bekommen schwere epileptische
Anfälle, Muskelzuckungen und verlieren mit der Zeit ihre geistigen und
körperlichen Fähigkeiten. Ursache ist ein genetischer Defekt, durch den sich
schädliche Ablagerungen in den Nervenzellen ansammeln. Die Krankheit
verschlimmert sich stetig und ist derzeit nicht heilbar. Die Behandlung kann
aktuell nur die Symptome lindern, nicht die Krankheit stoppen. Es wird
intensiv an effektiven Therapieansätzen geforscht. |
|
Selbsthilfegruppe
für Betroffene und Angehörige von Kindern mit Lafora-Krankheit Um über neue Entwicklungen bei Forschung und Therapie
der Lafora Krankheit zu informieren und einen
Austausch im Sinne der Selbsthilfe zu ermöglichen, haben wir eine
Selbsthilfegruppe für Lafora ins Leben gerufen. Es
finden in unregelmäßigen Abständen Sitzungen als Gesprächskreise im
Online-Format statt. Wenn Sie daran teilnehmen möchten, geben Sie bitte eine
kurze Rückmeldung per E-Mail an die u.g. Adresse
und wir fügen Sie dem E-Mail-Verteiler hinzu. Neurogenetik-Sprechstunde Neurologische Universitätsklinik Ulm Oberer Eselsberg 45 89081 Ulm E-Mail: david.brenner [at] uni-ulm.de https://www.uniklinik-ulm.de/neurologie/sprechstunden-ambulanzen/neurogenetik-sprechstunde.html |
|
Weitere Informationen zur Lafora
Krankheit §
Größte internationale Stiftung / Verein zur Lafora-Krankeit: Chelsea’s Hope o
https://www.youtube.com/@chelseashopelaforacure o
https://www.facebook.com/groups/53341586167/ §
Dokumentation zur Lafora-Krankeit o
https://www.fightingtherare.com/ §
Berichte von Betroffenen |